Margaret Creus impulsa un grup de treball estatal per abordar les malalties rares

La pediatra del CAP d’Agramunt i assessora científica de EsRetina, Margaret Creus, ha impulsat el Comitè de Malalties Rares dins de l’Associació Espanyola de Pediatria, un grup de treball amb experts que té com a objectiu millorar l’atenció pediàtrica dels pacients amb malalties rares i sense diagnòstic. Un dels principals objectius, indica Creus, qui també coordina el grup d’experts, és reduir el temps de diagnòstic d’aquestes malalties, que actualment se situa als 5 anys de mitjana: “Reduir el tems diagnòstic. Aquest és l’objectiu principal. Volem dotar i capacitar a tots els professionals dels coneixements necessaris per poder avançar en el diagnòstic. En segon lloc, volem aconseguir aquesta equitat a tot el territori”.

Des d’aquest grup també es vol apostar per la formació continua en aquest àmbit pels professionals pediàtrics; establir una coordinació multidisciplinar en l’atenció de pacients; avançar cap a la medicina personalitzada i de precisió i buscar influència en les polítiques públiques per a millorar els recursos i l’accés a teràpies.

La presentació d’aquest grup de treball es va fer el passat 29 de maig, amb un webinar titulat ‘Pediatria i malalties rares, un compromís urgent.