dilluns, 14 juny 2021

El Repte Stargardt Go, un dels impulsors del centre de referència per al tractament de les distròfies hereditàries de la retina

El Repte Stargardt Go, un dels impulsors del centre de referència per al tractament de les distròfies hereditàries de la retina

L'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, juntament amb l'Hospital de Bellvitge i l'associació Es Retina, ha creat el centre de referència per al tractament de les distròfies hereditàries de la retina, una unitat especialitzada en l'atenció d'aquesta patologia a infants i adults. El passat 1 de juny, aquesta unitat de referència va anunciar que ja ha tractat a una nena de 12 anys, la Noa, amb la primera teràpia gènica a Espanya, que ha aconseguit que la pacient hagi pogut recuperar un 10 per cent de la visió, afectada per una distròfia hereditària de la retina que amenaçava amb deixar-la totalment cega. Aquesta Unitat està liderant la creació d'una xarxa oftalmològica mitjançant la progressiva incorporació dels principals hospitals de tot el país per tal de millorar l'eficiència en l'atenció de totes les persones afectades. La iniciativa StargardtGo, nascuda ja fa uns anys a Agramunt i que actua sota el paraigües de l'Associació EsRetina, ha resultat fonamental en impulsar la gènesi d'aquesta Unitat de Referència ja que, des de ja fa diversos anys, la seva impulsora, la doctora Margaret Creus, sempre ha apostat per la creació d'aquest centre de referència. Ara, la també pediatra del CAP d'Agramunt aposta per seguir impulsant aquesta unitat de referència: "Hem de continuar insistint en que tots els pacients han de tenir el millor diagnòstic clínic i genètic; hem de fer que aquesta unitat funcioni; nosaltres, com a associació de pacients, col·laborarem colze amb colze amb aquesta unitat i oferint tota l'atenció que ens demanin els pacients i les seves famílies; en aquest sentit, nosaltres formem part d'aquesta unitat i hem de treballar conjuntament amb aquesta unitat".

És per aquest motiu que Creus continuarà la tasca de divulgació i recaptació de fons amb el Repte Stargardt Go!. Actualment, la unitat de Referència en Distròfies Hereditàries de la Retina està liderant la creació d'una xarxa d'atenció als pacients amb distròfies hereditàries de retina amb la incorporació progressiva d'hospitals de Catalunya i Espanya per tal de millorar el seu diagnòstic, seguiment i tractament.

 

Comparteix-ho:
Categories:

Comentaris

El temps

Agramunt

25°C

cel serè
prob. precipitació: 0%
humitat: 45%
vent: 15km/h E

  • 34°C
    DJ
  • 37°C
    DV
  • 30°C
    DS
  • 29°C
    DG
  • 28°C
    DL

En directe

Els Informatius